中國社會福利基金會漸凍人基金（以下簡稱漸凍人基金）成立于2014年8月，在冰桶挑戰(zhàn)熱潮中應(yīng)運而生。漸凍人基金由中國社會福利基金會和北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心共同發(fā)起，專注于運動神經(jīng)元病的相關(guān)疾病知識宣傳、家庭護理、心理健康維護以及醫(yī)患信息溝通等工作，通過中國社會福利基金會的全國性公募平臺，讓更多的社會公眾共同關(guān)注和支持罕見病群體。
多年來，漸凍人基金不斷探索和創(chuàng)新漸凍癥幫扶模式，攜手社會各方，以醫(yī)療與康復(fù)護理有效融合的方式，通過經(jīng)濟幫扶、康復(fù)護理技能幫扶，心理支持等，助力漸凍癥患者延長生命、提高生活質(zhì)量，為患者享有更好的生活提供保障。
目前，漸凍人基金已開展了漸凍人百萬呼吸工程、全國漸凍人病友大會、漸凍人心貼心、漸凍人照護者課堂、為漸凍人生命續(xù)航等多個公益項目。其中，漸凍人百萬呼吸工程是目前國內(nèi)持續(xù)開展時間較長、規(guī)模較大的漸凍人呼吸支持項目，已成為具有社會影響力的品牌公益項目，多次獲得優(yōu)秀公益項目獎。
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