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    關(guān)于助力罕見病,一起“凍”起來公益活動募集情況公告


    中國社會福利基金會公告
     
    [2014]19號
     
    助力罕見病,一起“凍”起來
    公益活動募集情況公告

        
        自2014年8月17日,中國社會福利基金會瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金在新浪微公益平臺發(fā)起助力罕見病,一起“凍”起來公益活動(鏈接:http://gongyi.weibo.com/r/215182?from=huati)以來,得到社會廣泛響應(yīng),截至2014年8月25日,新浪微公益平臺上已有35266人次向該項目捐助善款6668673元。其中98萬已經(jīng)轉(zhuǎn)入中國社會福利基金會賬戶,其余款項正在結(jié)算審核中。

        為方便捐款人查詢捐款信息,基金會在募款公示中專門開通了“罕見病凍起來公益活動”查詢項目(加一個鏈接),通過新浪微公益向瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金捐款的以及通過其他渠道直接向中國社會福利基金會瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金捐款,并在捐款留言中注明是向該活動捐款的,都可以直接在該查詢項目下查詢。請需要開具捐證發(fā)票及捐款證書的留下郵寄地址。

        中國社會福利基金會一直關(guān)注罕見病困難群體,先后設(shè)立了關(guān)愛成骨不全癥患者的“瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金”(鏈接:http://www.chinadolls.org.cn/)、關(guān)愛肌營養(yǎng)不良癥的“MD關(guān)愛項目”(鏈接:http://www.china-dmd.org/wordpress/)、關(guān)愛重癥肌無力患者的“中國社會福利基金會愛力聯(lián)合勸募基金”。

        2014年8月21日由北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心發(fā)起在中國社會福利基金會基金會又設(shè)立了“漸凍人聯(lián)合勸募基金”(鏈接http://www.51give.org/project.php?pid=142)。

        中國社會福利基金會感謝大家對罕見病困難群體的關(guān)注和資助,我們將及時公示這次公益活動募集情況,并尊重捐贈人的意愿將善款用于罕見病患者救助,歡迎社會公眾積極監(jiān)督。中國?;鶗蚕M蠹覍币姴±щy群體的關(guān)注能持續(xù)下去,不光只關(guān)注"漸凍人","瓷娃娃",還要惠及其他的罕見病群體。


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