漸凍人百萬呼吸工程——騰訊公益（四期）項目公告 ?
漸凍人百萬呼吸工程——騰訊公益（四期）項目
公 告
漸凍人百萬呼吸工程是中國社會福利基金會漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的漸凍人關(guān)愛項目，旨在為貧困的運動神經(jīng)元病患者（俗稱漸凍人）提供呼吸支持，以提高其生存質(zhì)量。
漸凍人百萬呼吸工程自2014年11月啟動以來，在社會廣泛關(guān)注和支持下，已累計籌款500余萬元，通過免費捐贈呼吸機、咳痰機、制氧機等醫(yī)輔器具，為近2000名漸凍人提供幫扶救助服務(wù)。同時開展呼吸指導(dǎo)及護理培訓(xùn)近百場，極大改善了漸凍人的生存質(zhì)量，多次獲得榮譽稱號，成為具有社會影響力的公益慈善項目。
為滿足廣大患者盡早使用呼吸機的需求，進一步擴大救助規(guī)模和范圍，在即將開展的漸凍人百萬呼吸工程（騰訊四期）中，我們將采用“公益資助+企業(yè)優(yōu)惠+家庭負擔(dān)+專業(yè)服務(wù)”的新模式，為40名漸凍患者提供呼吸機購機補貼、無償捐贈咳痰機10臺、再利用呼吸機服務(wù)與配套器具25臺（套），以及相關(guān)指導(dǎo)等服務(wù)。
漸凍人百萬呼吸工程（四期）本期共募集善款共計105萬元人民幣，來源于社會各界愛心人士在騰訊公益平臺上的捐款。
再次感謝各界愛心人士對漸凍人的大力支持與一如既往的關(guān)愛！
一、 項目周期
2018年 6月 20 日——2019年 6 月 19 日，自公告之日起接受申請，以項目內(nèi)容執(zhí)行完畢終止。
二、 救助對象
中國大陸地區(qū)已經(jīng)確診、家庭貧困的運動神經(jīng)元?。u凍人）患者，包括肌萎縮側(cè)索硬化(ALS)、進行性肌萎縮(PMA)、進行性延髓性麻痹(PBP)、原發(fā)性側(cè)索硬化(PLS)，因病情需要使用無創(chuàng)呼吸機（FVC75%及以下）,以及咳痰機的患者。
三、 救助內(nèi)容
1、提供呼吸機購買補貼40臺，補貼標準：1.2萬元人民幣/臺；（補貼機型在公開征集并確定后公布）；
2、咳痰機免費使用及指導(dǎo)10臺；
3、提供再利用呼吸機服務(wù)及配套器具：25臺（套）
四、 申請資料
1. 《漸凍人百萬呼吸工程患者申請表》（下載地址見附件）；
2. 患者本人及監(jiān)護人的身份證、戶口本復(fù)印件；
3. 患者與監(jiān)護人的關(guān)系證明（法定監(jiān)護人以外的人員不得作為監(jiān)護人）；
4. 三甲醫(yī)院出具的診斷證明原件；
5. 最近（三個月內(nèi)）縣級以上醫(yī)院出具的肺功能（FVC）檢查報告；
6. 低?；蚣彝ヘ毨ёC明（不能提供的，需書面說明情況）；
7. 患者近期正面照片兩張（以日常生活家庭環(huán)境為背景拍攝為佳，5寸或6寸彩色光面），或?qū)⒄掌娮影姘l(fā)送至als@jiandongren.org
五、 申請流程
1. 下載并填寫《漸凍人百萬呼吸工程患者申請表》，將申請表連同其他所需資料一并郵寄至：
地址:北京市豐臺區(qū)角門北路8號院1號樓正旗大廈302室
收件人：北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心
聯(lián)系電話：010 - 59473804 13521004128張老師 13871854231嚴老師
2. 項目辦公室收到患者申請材料后，在15個工作日內(nèi)出具審核證明（書面）；
3. 收到審核通過證明后，申請家庭憑書面證明到指定經(jīng)銷地，以公益優(yōu)惠價格購買相應(yīng)的機型（補貼機型見附件。特殊情況，憑醫(yī)生注明的品牌、機型書面證明，報項目組審核通過后，也可獲得同等額度的公益金支持）；
4. 購機后，患者家庭將正規(guī)購機發(fā)票原件，（請務(wù)必要求參與本次公益購的廠家開具正規(guī)發(fā)票），寄回項目辦公室；
5. 項目辦公室收到發(fā)票15個工作日內(nèi)，經(jīng)項目辦公室審核通過后，完成公益金資助流程。
六、 重要說明***
1. 請認真閱讀申請流程，遞交申請資料并不代表已獲得項目救助；
2. 按規(guī)定提交申請相關(guān)資料，對所提交的全部資料的真實性和完整性負責(zé)；
3. 對申報資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，項目辦公室將追索其所獲得的全部項目資助，情節(jié)嚴重者將采取行政或法律手段進行訴訟；
4. 凡得到本項目資助的申請人，均有責(zé)任和義務(wù)為本項目提供必要的有關(guān)患者的反饋信息，以及相關(guān)活動的影像資料配合東方絲雨用于公益宣傳；
5. 本項目的參與機型憑保修卡享受廠家提供的正規(guī)售后服務(wù)，非參與機型的售后服務(wù)請申請人聯(lián)系廠家確認，項目辦公室不參與產(chǎn)品的相關(guān)售后工作。
6. 北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心對本項目持有最終解釋權(quán)。
七、 信息公示
項目進展將在以下平臺公示：
騰訊樂捐、新浪微博@中國漸凍人基金
北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心官網(wǎng):http://www.jiandongren.org
康爾365論壇: http://www.careuc.com/bbs/forum.php
微信公眾號：ALS-Care(漸凍人)
八、 本救助申請表附件具有同等法律效力。
中國社會福利基金會漸凍人基金
北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心
2018年8月17日
附：《漸凍人百萬呼吸工程患者申請表》
京公網(wǎng)安備 11010202009321號
中國社會福利基金會
