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中?；帧?018〕19號(hào)

 簽發(fā)：戚學(xué)森

關(guān)于批準(zhǔn)設(shè)立“罕見病工作委員會(huì)”的決定

為了能更多的給予罕見病機(jī)構(gòu)提供募款平臺(tái)、能力建設(shè)和傳播服務(wù)，有力推動(dòng)罕見病組織的發(fā)展，按照基金會(huì)的五年發(fā)展綱要，經(jīng)第三屆理事會(huì)第三次會(huì)議審議通過，決定設(shè)立罕見病工作委員會(huì)（以下簡稱委員會(huì)），由基金會(huì)秘書處負(fù)責(zé)委員會(huì)的籌建等相關(guān)工作，聯(lián)合勸募中心配合。

委員會(huì)應(yīng)遵照《基金會(huì)管理?xiàng)l例》和《中國社會(huì)福利基金會(huì)章程》及基金會(huì)有關(guān)規(guī)章制度，開展罕見病相關(guān)的倡導(dǎo)、傳播工作，增進(jìn)社會(huì)公眾對(duì)罕見病的了解；促使罕見病各相關(guān)方的交流和合作，推動(dòng)與國際罕見病機(jī)構(gòu)的經(jīng)驗(yàn)交流和合作；促進(jìn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)療企業(yè)以及政府部門對(duì)罕見病藥物、醫(yī)療保障等方面展開研究，并推動(dòng)出臺(tái)相關(guān)政策法規(guī)。

中國社會(huì)福利基金會(huì)    

二〇一八年四月二十七日