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中國社會福利基金會公告 

[2017]29號

漸凍人百萬呼吸工程（三期）

——騰訊99公益日項目啟動公告

漸凍人百萬呼吸工程是中國社會福利基金會漸凍人基金（以下簡稱漸凍人計劃）、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的漸凍人關(guān)愛項目，旨在為貧困運動神經(jīng)元病患者（俗稱漸凍人）提供呼吸支持，以提高其生存質(zhì)量，延長生存周期。項目通過中國福基會的全國性公募平臺向社會籌募資金。

漸凍人百萬呼吸工程自2014年11月啟動以來，得到廣大漸凍人患者的擁戴，以及社會各界的廣泛關(guān)注和支持，項目獲得2016年度“幸福中國”優(yōu)秀公益項目獎。

“漸凍人百萬呼吸工程（三期）——騰訊99公益日”項目以在2017年騰訊9.9公益日中籌集的善款296953.62元人民幣（含騰訊配捐 99885.65 元）為資金支持，以無創(chuàng)呼吸機免費使用及指導(dǎo)為主要形式，為國內(nèi)居家護(hù)理的漸凍人提供呼吸支持。具體實施辦法如下：

一、項目周期

2018年1月1日——2018年12月31日，自公告之日起接受申請。

二、救助對象

中國大陸地區(qū)已經(jīng)確診、居家護(hù)理的運動神經(jīng)元?。u凍人）患者，包括肌萎縮側(cè)索硬化(ALS)、進(jìn)行性肌萎縮(PMA)、進(jìn)行性延髓性麻痹(PBP)、原發(fā)性側(cè)索硬化(PLS)，因病情需要使用無創(chuàng)呼吸機（FVC75%及以下），家庭貧困。

三、救助內(nèi)容

1、免費無創(chuàng)呼吸機使用及上門服務(wù)指導(dǎo)：10臺/套（包含簡易呼吸器一臺、指夾式脈搏血氧儀一個）

2、開展?jié)u凍人呼吸康護(hù)知識培訓(xùn)。

四、申請辦法

1、下載并填寫《漸凍人百萬呼吸工程（三期）患者申請表》，下載地址見本公告附件。

2、按照要求提交以下資料：

① 患者本人及監(jiān)護(hù)人的身份證、戶口本復(fù)印件；

② 患者與監(jiān)護(hù)人的關(guān)系證明（法定監(jiān)護(hù)人以外的人員不得作為監(jiān)護(hù)人）；

③ 三甲醫(yī)院出具的診斷證明原件（不能出具診斷證明原件的，需提供原始診斷證明復(fù)印件及公立醫(yī)院出具的最新診斷證明原件）；

④，最近（三個月內(nèi)）縣級以上醫(yī)院出具的肺功能（FVC）檢查報告；低保或家庭貧困證明。

3、請將填寫完整的《漸凍人百萬呼吸工程（三期）患者申請表》（見附件）以及上述資料郵寄至：

地址：北京市豐臺區(qū)角門北路8號院正旗大廈302室（郵編：100067）

收件人：北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心

聯(lián)系電話：010-5947 3804

五、申請人的義務(wù)

1、按規(guī)定提交相關(guān)資料，對所提交的所有資料的真實性和完整性負(fù)責(zé)。

2、接受項目管理辦公室電話隨訪，按要求上報呼吸機使用數(shù)據(jù)等相關(guān)資料。

3、申請人承諾遵醫(yī)囑使用呼吸機，并對此承擔(dān)一切責(zé)任。

4、對項目提供免費使用的呼吸機愛惜使用，因使用不當(dāng)導(dǎo)致呼吸機損壞，維修費用由使用者承擔(dān)。一次性使用的呼吸機配件費用由申請人承擔(dān)。

5、申請人保證在患者不再使用呼吸機時，于一個月內(nèi)將呼吸機交還項目管理辦公室，對逾期不還者將追究法律責(zé)任。

6、得到本次救助的患者及監(jiān)護(hù)人，有義務(wù)配合公益宣傳和采訪活動。

六、信息公示

  項目進(jìn)展將在以下平臺公示：
  騰訊樂捐平臺

  新浪微博@中國漸凍人基金

  北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心官網(wǎng)http://www.jiandongren.org

  康爾365論壇http://www.careuc.com/bbs/forum.php

  微信公眾號：漸凍人

七、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心對本項目持有最終解釋權(quán)。

八、本救助申請表附件具有同等法律效力。

中國社會福利基金會

二〇一七年十二月二十一日