第二屆DMD醫(yī)患交流大會(huì)暨2013年夏令營(yíng)活動(dòng)在京舉行
8月24-25日,中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)MD關(guān)愛項(xiàng)目在北京鳳凰嶺鳳凰公社舉行了第二屆DMD醫(yī)患交流大會(huì)暨2013年夏令營(yíng)活動(dòng)。中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)繆力女士、荷蘭來(lái)登大學(xué)的教授A. Aartsma-Russ博士、美國(guó)神經(jīng)肌肉病家長(zhǎng)協(xié)會(huì)執(zhí)行總裁Holly Peay女士、國(guó)內(nèi)知名神經(jīng)肌肉病DMD疾病醫(yī)生沈定國(guó)教授、基因檢測(cè)專家黃尚志教授、武警總院神經(jīng)內(nèi)科主任吳士文博士、天津醫(yī)科大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)中心尹海芳以及20余位國(guó)內(nèi)專家、醫(yī)生出席了公益大會(huì)。來(lái)自全國(guó)各地的50多個(gè)患者家庭也參加了本次夏令營(yíng)活動(dòng)。
開幕式上中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)繆力秘書長(zhǎng)發(fā)表了熱情的講話,她鼓勵(lì)患者及其家人積極勇敢地面對(duì)生活,并向無(wú)私奉獻(xiàn)的DMD患者家庭表示了衷心地感謝。她希望這樣的活動(dòng)不但為患者家庭增添康復(fù)醫(yī)療知識(shí),也能給他們送去歡樂(lè),并相信MD關(guān)愛項(xiàng)目能夠取得更大的成果,成為一個(gè)影響中國(guó)的公益項(xiàng)目。
中國(guó)患者組織代表和美國(guó)患者組織代表也在現(xiàn)場(chǎng)發(fā)言,她們感謝社會(huì)各界對(duì)DMD患者及其家庭的幫助和支持,并相信最終一定能圓夢(mèng)戰(zhàn)勝杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良-DMD。
本次會(huì)議和活動(dòng)內(nèi)容還包括對(duì)DMD最新藥物研發(fā)、基因治療、臨床診斷、臨床用藥、產(chǎn)前診斷、患者和醫(yī)療注冊(cè)的介紹,現(xiàn)場(chǎng)還開展了康復(fù)鍛煉、中醫(yī)養(yǎng)生、心理建設(shè)、家庭活動(dòng)、兒童舞臺(tái)劇、兒童水彩畫,米卡生命樹等多個(gè)活動(dòng)。
(責(zé)任編輯:王伏虎)