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提起冬天，你會(huì)想到什么？是一場(chǎng)盡興的雪，一頓冒著熱氣的火鍋，抑或是年關(guān)將近大街小巷里極盡熱鬧的人間煙火氣？

對(duì)于幾年前的小濤（化名）一家人來(lái)說(shuō)，提起冬天，長(zhǎng)路漫漫，唯余心酸。那是一個(gè)刻在記憶深處的冬天，天空中飄著紛紛揚(yáng)揚(yáng)的大雪，長(zhǎng)白山腳下的小鎮(zhèn)被厚厚的白雪覆蓋，街道上幾乎看不到行人。一位母親緊緊握著自行車把手，小心翼翼地走在結(jié)冰的路上，后座上一個(gè)小男孩昏昏欲睡?！霸賵?jiān)持一下，千萬(wàn)別睡，馬上就要到家了”，小濤的媽媽張潔（化名）輕聲鼓勵(lì)著兒子，盡管她自己也累到幾乎抬不起腳。這條看似日常卻總被風(fēng)霜雨雪侵?jǐn)_的康復(fù)之路，從小濤被診斷出孤獨(dú)癥起，母子倆走了一年又一年，直到中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)燈塔行動(dòng)的出現(xiàn)。

一個(gè)家庭的希望與新生

2018年夏天，剛踏入幼兒園不久的小濤，原本和其他孩子一樣活潑開(kāi)朗，但漸漸地，他的世界開(kāi)始變得沉默寡言。起初只是偶爾的詞匯缺失，隨后發(fā)展成與同伴之間的交流障礙，直到最后，小濤的語(yǔ)言能力仿佛被時(shí)光倒流般退回到了更早的階段。他不再像以前那樣能輕松地表達(dá)自己的想法，與其他小朋友間的距離越拉越大，仿佛隔了一層無(wú)形的玻璃墻。

張潔和丈夫帶著小濤穿梭于各大醫(yī)院之間，接受了一系列詳盡的檢查。當(dāng)“孤獨(dú)癥”這三個(gè)字最終出現(xiàn)在診斷書(shū)上時(shí)，就像一記重錘敲擊在心房，讓一家人的世界瞬間天旋地轉(zhuǎn)。面對(duì)這突如其來(lái)的打擊，夫妻倆顧不得悲傷，因?yàn)獒t(yī)生告訴他們：孩子越早做康復(fù)效果越好。他們翻閱了無(wú)數(shù)資料，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、電話，甚至親自找到其他患兒家長(zhǎng)，只為找到更多關(guān)于孤獨(dú)癥的信息和知識(shí)。了解的越多，夫妻倆心頭越沉重，因?yàn)檫@種病需要長(zhǎng)期的專業(yè)治療，更需要大量的精力和經(jīng)濟(jì)支持。但父母對(duì)孩子的愛(ài)打敗了這些困難，他們帶著孩子堅(jiān)定地踏上了康復(fù)之路。

麻繩專撿細(xì)處斷。就在張潔帶著孩子辛辛苦苦去做康復(fù)治療時(shí)，孩子爸爸又突發(fā)重病，陷入昏迷，盡管她想辦法通過(guò)網(wǎng)絡(luò)籌款籌集到了十萬(wàn)元治療費(fèi)，保住了孩子爸爸的生命，但他仍然沒(méi)有什么意識(shí)，需長(zhǎng)期臥床，形同植物人。面對(duì)一波又一波的沉重打擊，張潔幾乎感到絕望。無(wú)數(shù)個(gè)夜晚，她獨(dú)自坐在昏暗的房間里，守著睡著的孩子和昏迷的丈夫無(wú)聲落淚。

一個(gè)女人或許可以被生活的磨難打敗，但一個(gè)母親不能?！拔也荒芊艞墸⒆有枰?，家庭需要我。” 張潔這樣告訴自己。她暗下決心，無(wú)論多難，都要為孩子撐起一片天。

張潔開(kāi)始四處奔波，尋找?guī)椭?，但每一次的努力似乎都石沉大海。就在張潔幾乎徹底絕望之際，中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)燈塔育童三期項(xiàng)目試點(diǎn)單位——白山市兒童福利院的工作人員通過(guò)前期走訪入戶調(diào)查，走進(jìn)了這個(gè)小家庭，發(fā)現(xiàn)了這家人的困境。

深入了解情況后，這家人的不幸遭遇牽動(dòng)著院長(zhǎng)的心。為了不讓孩子錯(cuò)過(guò)最佳治理期，福利院決定伸出援手，接小濤來(lái)康復(fù)中心做治療。

起初，由于沒(méi)了解過(guò)福利院的情況，也擔(dān)心無(wú)法兼顧照顧孩子爸爸，張潔很是猶豫，“剛開(kāi)始確實(shí)不了解、不信任，后來(lái)姚主任和孫老師幾次三番家訪，詳細(xì)介紹燈塔行動(dòng)育童項(xiàng)目的幫扶政策以及康復(fù)中心工作人員的專業(yè)能力，最終決定帶孩子去試試。”

考慮到張潔家的特殊情況，為了讓她安心帶小濤做康復(fù)并能照顧植物人的丈夫，福利院為他們改造了一間溫馨的房子，配備了基本的生活設(shè)施，還為小濤爸爸提供每天至少2小時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練。不僅如此，燈塔行動(dòng)還提供了餐飲支持，解決了他們?nèi)粘Ｉ钪械暮箢欀畱n。

更重要的是，有了燈塔行動(dòng)育童項(xiàng)目的鼎力支持，小濤得以免費(fèi)參與康復(fù)課程。在康復(fù)中心，康復(fù)師們深入分析了小濤的具體情況，為他量身定制了一套個(gè)性化康復(fù)計(jì)劃。在這一計(jì)劃的指導(dǎo)下，他接受了一系列科學(xué)、系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練，涵蓋了語(yǔ)言訓(xùn)練、社交技能訓(xùn)練、行為矯正等多個(gè)方面。這些訓(xùn)練幫助他逐步提升了語(yǔ)言表達(dá)能力，改善了與同伴之間的交流互動(dòng)。在康復(fù)師悉心專業(yè)的引導(dǎo)下，小濤正一步步地回歸到正常生活中。

張潔回憶起那段日子，依舊難掩內(nèi)心的激動(dòng)與喜悅：“孩子哪怕只有一丁點(diǎn)的進(jìn)步，我都感覺(jué)特別開(kāi)心！他從最初只能蹦出三五個(gè)字，到能完整的說(shuō)出一個(gè)句子，這進(jìn)步來(lái)得多么不易?！恪⑽?、他’的轉(zhuǎn)換和運(yùn)用，我和老師用了整整半年才教會(huì)他。當(dāng)時(shí)他的表達(dá)邏輯還很不清晰，但如今已經(jīng)進(jìn)步飛快，尤其在最后一年，他的學(xué)習(xí)能力和理解能力就像滾雪球一樣，都有了質(zhì)的飛躍。前前后后，有20多位老師傾心教導(dǎo)過(guò)他。他能有今天，全靠全社會(huì)的托舉與關(guān)愛(ài)”。

由于干預(yù)及時(shí)，訓(xùn)練專業(yè)，通過(guò)4年的康復(fù)，經(jīng)過(guò)評(píng)估后的小濤已經(jīng)順利就讀普通小學(xué)了，還在去年夏天成為了少先隊(duì)員。他愛(ài)好廣泛，成績(jī)也不錯(cuò)，看起來(lái)和周圍的小朋友并沒(méi)有什么不同。

值得一提的是，在福利院院長(zhǎng)的幫助下，張潔在福利院做起了保潔工作。這份工作不僅填補(bǔ)了家庭收入的空缺，也讓她有了更多的機(jī)會(huì)陪伴小濤，見(jiàn)證他的成長(zhǎng)?！翱粗⒆右惶焯爝M(jìn)步，我無(wú)比欣慰，一切辛苦和努力都是值得的”，她笑著說(shuō)。

困境特需兒童的溫暖港灣

白山市兒童福利院不僅是小濤一家的避風(fēng)港，更是無(wú)數(shù)困境特需兒童的希望之地。2019年，白山市兒童福利院成立了添翼兒童康復(fù)中心，這是一家專門(mén)致力于困境特需兒童康復(fù)服務(wù)的非營(yíng)利性機(jī)構(gòu)。然而，康復(fù)中心成立之初，面臨著諸多困難，據(jù)康復(fù)中心主任姚瑤介紹，白山本身是邊境城市，困境兒童多，特殊兒童康復(fù)需求多，康復(fù)中心可能就是孩子們最后的希望，所以必須辦起來(lái)，托住一個(gè)個(gè)家的希望。就這樣，盡管資金，設(shè)備，人才都有很大缺口，但康復(fù)中心的兩位老師還是鉚著一股勁兒，開(kāi)始了漫長(zhǎng)的家訪之路。

他們不分晝夜，挨家挨戶走訪摸排困境特需兒童家庭。“我們不知道有多少次想放棄，但每當(dāng)看到那些孩子無(wú)助的眼神，我們就告訴自己，再堅(jiān)持一下，再努力一次?！笨祻?fù)中心的負(fù)責(zé)人回憶，放棄的念頭無(wú)數(shù)次萌生，卻又一次次被心中的責(zé)任感熄滅。經(jīng)過(guò)一年多的努力，他們走遍了白山的大街小巷，共走訪了1113戶困境特需兒童家庭。

 家長(zhǎng)在福利院接孩子放學(xué)

終于，在2020年8月，康復(fù)中心成功收治了首批24名困境特需兒童?！澳且豢蹋覀兊男那榧燃?dòng)又復(fù)雜，知道自己的努力終于到了可以看到回報(bào)的時(shí)候?！苯虒W(xué)之初，由于缺乏教具，老師們白天上課，晚上自己動(dòng)手制作；業(yè)務(wù)不夠精進(jìn)，他們就輪流去參加培訓(xùn)學(xué)習(xí)；康復(fù)過(guò)程中孩子退步，家長(zhǎng)不理解，他們就耐心解釋疏導(dǎo)，不斷研究調(diào)整康復(fù)方案。那段時(shí)間，他們幾乎吃住在單位，絲毫不敢懈怠，只為讓每個(gè)孩子都能得到最專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。

 老師給一名腦癱患兒喂飯

“每一個(gè)孩子的進(jìn)步，都是我們最大的安慰?！币晃焕蠋熯煅手f(shuō)道。為了贏得家長(zhǎng)的信任，打造過(guò)硬的師資隊(duì)伍是關(guān)鍵。此時(shí)，燈塔育童三期項(xiàng)目組及時(shí)伸出了援手，提供資金和技術(shù)支持，解決了康復(fù)中心的一大難題。

經(jīng)過(guò)幾年的努力，康復(fù)中心從最初的兩名教師，發(fā)展到擁有28名省級(jí)康復(fù)培訓(xùn)教師和兩名國(guó)家級(jí)康復(fù)培訓(xùn)教師，成為全省唯一一家綜合性困境特需兒童康復(fù)中心。近三年時(shí)間里，累計(jì)康復(fù)困境特需兒童300余名，目前在中心康復(fù)的兒童一共有113名，公益性評(píng)估累計(jì)超過(guò)1500次。

關(guān)愛(ài)困境兒童，看見(jiàn)燈塔的光

燈塔育童三期項(xiàng)目不僅關(guān)注福利機(jī)構(gòu)內(nèi)的兒童，還積極推動(dòng)福利機(jī)構(gòu)的轉(zhuǎn)型，提升其面向社區(qū)殘障兒童的服務(wù)能力。在廣州、麗水、白山、運(yùn)城等地的試點(diǎn)中，項(xiàng)目探索出了多種模式，如廣州市兒童福利院建立了兒康中心支持服務(wù)平臺(tái)、成立了醫(yī)療康復(fù)中心和特殊教育學(xué)校；麗水市萬(wàn)地愛(ài)心兒童福利院聘請(qǐng)浙江省醫(yī)院康復(fù)醫(yī)院設(shè)立康復(fù)工作站；白山市福利院在院內(nèi)建立了融合班，讓兒童進(jìn)行入托、入學(xué)準(zhǔn)備，建立社區(qū)康復(fù)中心并興建康復(fù)大樓；運(yùn)城市福利院成立康復(fù)中心、整合縣級(jí)福利院等。

 家長(zhǎng)守在福利院監(jiān)控前

這些創(chuàng)新舉措不僅提升了福利機(jī)構(gòu)的服務(wù)水平，也為更多困境特需兒童提供了優(yōu)質(zhì)的康復(fù)資源。項(xiàng)目獲得了試點(diǎn)地區(qū)政府部門(mén)的高度評(píng)價(jià)，并在各試點(diǎn)地區(qū)取得了積極的反響。福利院和康復(fù)機(jī)構(gòu)的工作人員在專業(yè)技能和職業(yè)價(jià)值感方面均有所提升，促進(jìn)了各福利院的全面轉(zhuǎn)型和進(jìn)步。

每個(gè)孩子都值得溫柔相待，殘障兒童也不例外。他們的光芒或許稍顯黯淡，但從未熄滅。在燈塔育童項(xiàng)目的幫助下，像小濤這樣的孩子得以重新找到生活的希望，像白山市兒童福利院和添翼兒童康復(fù)中心這樣的機(jī)構(gòu)，也在不斷的探索與實(shí)踐中，為更多困境特需兒童點(diǎn)亮了前行的道路?！拔覀兿嘈?，只要心中有愛(ài)，就沒(méi)有過(guò)不去的坎?！?/p>

冬天終會(huì)過(guò)去，春天總會(huì)到來(lái)。燈塔行動(dòng)將繼續(xù)和公益伙伴們攜手前行，用愛(ài)與信念守護(hù)每一個(gè)孩子的成長(zhǎng)，讓他們?cè)谄降?、尊重和關(guān)愛(ài)中茁壯成長(zhǎng)，迎接更加美好的明天。