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“我?guī)缀醪桓姨こ黾议T，擔(dān)心別人會對我女兒指指點(diǎn)點(diǎn)，議論她走路的樣子?！奔渭螊寢?，一位來自吉林長春的母親，這樣說道。由于女兒患有雷特綜合征，她不得不放棄外出，以避免旁人的異樣目光。

從喜悅到憂慮

嘉嘉出生時，全家人充滿了喜悅，母親對女兒未來的生活充滿了美好的憧憬。然而，命運(yùn)似乎總是喜歡捉弄人。當(dāng)嘉嘉18個月大時，母親發(fā)現(xiàn)了一些異常：“她對玩具不感興趣，而且到了一歲左右，別的孩子開始學(xué)習(xí)走路，她卻還不會，與同齡孩子相比，她顯得與眾不同。”

為了找出原因，家人帶著嘉嘉跑遍了附近的醫(yī)院，但都沒有得到明確的診斷。在求醫(yī)的過程中，嘉嘉媽媽偶然在網(wǎng)上看到了一個關(guān)于雷特綜合征的視頻，癥狀與嘉嘉的情況完全吻合。她立即帶孩子去做了基因檢測，最終確診為雷特綜合征。

這種由基因突變引起的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，嚴(yán)重影響兒童的精神運(yùn)動發(fā)育，發(fā)病率為萬分之一。對于普通家庭來說，這無疑是一座難以逾越的大山，需要傾注所有精力去應(yīng)對。隨著孩子的成長，病癥會逐漸加重，身體機(jī)能退化，危及生命。如果不康復(fù)，孩子將不得不依賴輪椅或長期臥床。

（嘉嘉需要在媽媽的攙扶下走路）

“確診后，醫(yī)生告訴我們這種病全世界都沒有治愈的方法，那一刻，我感覺天都塌了。但我們不能放棄，我們希望她能活得更有質(zhì)量?！?/p>

嘗試與希望

起初，嘉嘉媽媽在絕望中嘗試了各種治療方法，但效果都不理想。就在她不知所措之際，2020年，白山市兒童福利院康復(fù)中心通過當(dāng)?shù)貧埪?lián)聯(lián)系到了嘉嘉的家人，并在探訪后決定伸出援手。

嘉嘉媽媽表示，在三年多的康復(fù)訓(xùn)練中，女兒從最初的腿部無力、眼神空洞，到能夠回應(yīng)呼喚，“知道來找你抱抱”，不僅走路穩(wěn)健，上下樓梯也變得穩(wěn)定。醫(yī)生評估時都說這是一個奇跡。

（嘉嘉媽媽展示嘉嘉上下樓梯的視頻）

嘉嘉媽媽坦言，康復(fù)至少能讓女兒避免退化和癱瘓。在效果好的時候，女兒看起來幾乎與健康孩子無異。在展示孩子視頻時，她既感慨又帶著微笑，一邊擦去淚水一邊說：“我沒有她姥姥那么勇敢，不敢?guī)ト硕嗟牡胤剑驗(yàn)樗€是有些不同尋常，發(fā)作時大哭大笑，別人異樣的目光讓我難以承受?！?/p>

然而，當(dāng)看到嘉嘉穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)?shù)刈呗窌r，嘉嘉媽媽的臉上滿是欣慰。她慶幸有燈塔育童項(xiàng)目和關(guān)心嘉嘉康復(fù)的捐贈者們的支持。

希望的重生

去年，由于嘉嘉已滿7周歲，超過了當(dāng)?shù)貧埪?lián)的幫扶標(biāo)準(zhǔn)，家庭經(jīng)濟(jì)壓力迫使她不得不離開康復(fù)中心回家?；丶液蟮囊荒昀?，小姑娘的退化情況嚴(yán)重，原本  上下樓梯沒問題，現(xiàn)在走路也不穩(wěn)了，眼神再次變得空洞，咀嚼能力也開始退化。在中斷康復(fù)訓(xùn)練的一年里，小姑娘已經(jīng)失去了呼名反應(yīng)。母親和姥姥念叨著，“我們還是希望她能繼續(xù)康復(fù)，做夢都想回到康復(fù)中心，至少那里有希望?！?/p>

白山市兒童福利院的康復(fù)中心也在積極為這個家庭想辦法。在嘉嘉安靜入睡的臥室隔壁，康復(fù)中心的姚主任與嘉嘉的家人商量著接下來的康復(fù)治療方案，“我們這邊還有一個辦法……你們可以考慮再試一試?！?/p>

（停止康復(fù)后，嘉嘉肢體開始退化，已經(jīng)無法坐直）

希望，再次點(diǎn)燃

實(shí)際上，殘障兒童群體面臨的困難重重。燈塔育童項(xiàng)目在執(zhí)行中推行“養(yǎng)、教、康、治、社”的理念，旨在加強(qiáng)照料者對康復(fù)訓(xùn)練重要性的理解，培養(yǎng)康復(fù)意識，從而幫助更多殘障兒童接受專業(yè)的康復(fù)治療。

在項(xiàng)目執(zhí)行過程中，越來越多的殘障兒童接受了康復(fù)訓(xùn)練，他們發(fā)出了第一聲爸爸媽媽、第一次真正站立、第一次用自己的力量走出去呼吸新鮮空氣、第一次接觸人群……在照料者專業(yè)康復(fù)技術(shù)的提升與康復(fù)理念意識的加深下，在充滿愛的托舉下，孩子們的人生發(fā)生了改變。未來，我們希望他們能夠獲得接受教育和選擇職業(yè)的機(jī)會，融入社會，獨(dú)立生活，真正作為一個“普通人”去生活。

盡管這個過程漫長，但我們堅(jiān)信，在大家的支持下，我們一定能夠幫助孩子們點(diǎn)亮希望的燈塔，照亮他們的康復(fù)之路！

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