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    ３月２９日，對于瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會來說，是個重要的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。在民政部的大力支持下，他們?nèi)〉昧霜?dú)立法人資格，得到了由北京市民政局頒發(fā)的民辦非企業(yè)單位登記證書，正式更名為北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心。

    業(yè)內(nèi)人士認(rèn)為，這是繼壹基金轉(zhuǎn)型公募后，政府培育、扶持公益慈善類社會組織發(fā)展的又一重要體現(xiàn)。

    ２９日下午，民政部部長李立國來到位于北京西城區(qū)一棟居民樓中的瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會辦公地點(diǎn)，實(shí)地調(diào)研民間公益慈善組織發(fā)展現(xiàn)狀，傾聽民間慈善公益人士的心聲。

    聽完瓷娃娃項目發(fā)起人王奕鷗介紹后，李立國部長說，公益慈善社會組織的發(fā)展是解決困難群眾民生問題的需要，近年來，一些民間愛心人士和民間慈善公益項目，本著善良的意愿，克服困難，給予很多困難對象以幫助，體現(xiàn)了人性的關(guān)愛和慈善的真諦，他們是慈善事業(yè)的重要組成部分，應(yīng)該得到政府部門的大力扶持。瓷娃娃項目就是其中的優(yōu)秀代表。

  “民間公益慈善項目需要社會各界的扶持。作為促進(jìn)慈善事業(yè)發(fā)展的政府職能部門，民政部要進(jìn)一步更新觀念，改變工作方式和增強(qiáng)工作手段，悉心呵護(hù)和培育優(yōu)秀草根公益慈善項目發(fā)展壯大?！崩盍块L說。“同時，社會組織也應(yīng)該通過完善內(nèi)部治理結(jié)構(gòu)等方式，把項目運(yùn)行好，發(fā)揮好作用，提高社會公信力?！?/span>

   他表示，目前北京市推進(jìn)社會組織登記管理體制改革，在現(xiàn)行政策法規(guī)范圍內(nèi)，從民政部門支持慈善事業(yè)的角度，在作為公益慈善類等社會組織的登記管理機(jī)關(guān)的同時，也作為其業(yè)務(wù)主管單位，予以登記注冊，這種做法有利于培育扶持公益慈善類社會組織發(fā)展壯大，應(yīng)在全國提倡和推廣。

    據(jù)瓷娃娃項目另一位發(fā)起人黃如方介紹，瓷娃娃在醫(yī)學(xué)上稱成骨不全癥，是一種由基因缺陷導(dǎo)致的極易骨折的遺傳性罕見疾病。瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會于２００８年５月在工商部門登記注冊，開展公益活動面臨諸多困難。２００９年８月與中國社會福利教育基金會合作成立專項基金，一年多來他們利用這一公益平臺，募集了約１４０萬元善款，救助了１００多個罕見病家庭。

  “現(xiàn)在我們已經(jīng)是民辦非企業(yè)單位獨(dú)立法人，從此可以名正言順地開展各項社會公益活動，與政府、企業(yè)開展合作，更好地發(fā)展自己，造福罕見病人群?！秉S如方高興地說。

   令他感到激動的是，除了獲得身份證以外，他們今天又收到了來自中國社會福利教育基金會、中國社會福利協(xié)會、中華少年兒童慈善救助基金會共１７０萬元的捐贈。

    全國最大的救治貧困家庭先天性心臟病兒童的愛佑華夏慈善救助基金會理事長王兵也在此間表示，將對瓷娃娃項目救助的貧困家庭成骨不全癥患兒給予全部手術(shù)救治，并幫助北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心完善治理機(jī)制和提高管理能力。

    “非常感謝社會各界的支持，這是一筆很可觀的資金，我們會仔細(xì)想好如何去花好每一分錢，造福更多的罕見病患者，回報政府和社會各界的愛心支持?！秉S如方說。

     中國社會福利教育基金會在2009年上半年開始關(guān)注草根公益組織?；饡J(rèn)為，類似瓷娃娃協(xié)會這類草根公益組織扎根社會基層，直接服務(wù)救助對象，有豐富的實(shí)踐工作經(jīng)驗(yàn)。因此，基金會選擇了一批有代表性的草根組織進(jìn)行交流，了解大家的需求。通過溝通得知，這些服務(wù)基層的NGO除了需要獲得資金支持以外，對公募平臺的需求更為迫切。因此，在劉光和理事長的直接支持下，基金會開始嘗試與部分有代表性的草根組織進(jìn)行項目合作，設(shè)立專項基金。瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金于2009年8月在中國社會福利教育基金會發(fā)起設(shè)立，成為國內(nèi)第一個專門救助罕見病群體的公募基金，基金會專門撥付了10萬元啟動該基金。

    李立國部長指出，新成立的北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心一方面要做好機(jī)構(gòu)治理和項目執(zhí)行工作，另一方面也要充分利用中國社會福利教育基金會設(shè)立的“瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金”公募平臺，積極開展募捐工作，幫助更多的罕見病患者。

中國社會福利教育基金會常務(wù)副理事長戚學(xué)森、副理事長兼瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金管委會主任張仲、項目管理部副主任兼瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金管委會副主任肖隆君參加考察。

(責(zé)任編輯：王伏虎)